[leia] UFRN desenvolve sistema que vai aumentar a sobrevivência de pacientes com doença rara

Professor Ricardo Valentin e Antônio Higor (ex-prefessor do IFRN de Apodi)
Joenia Silva (detalhe) espera que tratamento melhore situação do marido.

No dia 16 de agosto de 2011, Edilson José da Silva descobriu que era portador de uma doença rara: a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores, de forma que o paciente vai progressivamente perdendo o movimento dos músculos.

Três meses depois, com a rápida evolução da doença, precisou fazer uma traqueostomia para conseguir respirar. Hoje, com apenas 38 anos, não se move, não fala, não come, perdeu a capacidade de movimentar os músculos do corpo e se comunica com a esposa, que é sua cuidadora, apenas com os olhos.

Edilson é um dos 110 pacientes atendidos pelo Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), centro de referência da doença na região Nordeste. Por não poder se movimentar, a locomoção de Edilson para o hospital causa muito sofrimento. O sonho da esposa, Joenia Mendes da Silva, é que o marido não precise ir com tanta frequência ao hospital.

O que atualmente é apenas um sonho para Joenia está perto de se transformar em realidade. Uma parceria entre a equipe de saúde do HUOL, professores e pesquisadores da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), está viabilizando um sistema que pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes com ELA e, consequentemente, aumentar a sobrevida dessas pessoas.

Estima-se que a melhoria respiratória do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica consegue aumentar a sobrevida do doente em 10 a 15 anos. "Todo paciente com ELA vai precisar, em uma fase da vida, de aparelhos que o mantenham respirando. O paciente depende desse equipamento nas 24 horas do dia. E esses aparelhos precisam ser controlados por uma equipe de saúde, com médicos, fisioterapeutas e outros profissionais. Os pacientes que usam regularmente o aparelho sobrevivem mais e têm melhor qualidade de vida do que os que não utilizam. Esse acompanhamento é fundamental”, explica o neurologista coordenador do Ambulatório de Neurologia do HUOL, Mário Emílio Dourado, que estuda e trata pacientes com a doença há 20 anos.

O aparelho que pode melhorar a condição respiratória do paciente de ELA recebeu o carinhoso nome de “anjo”, e o projeto desenvolvido pela UFRN para utilização do aparelho no acompanhamento dos pacientes, recebeu o título de “Um Anjo para ELA”.

O equipamento vai viabilizar o monitoramento dos pacientes à distância, por meio da telemedicina. Além disso, vai enviar dados para que uma equipe de saúde faça a análise. Dessa forma, se houver alguma alteração no funcionamento do aparelho ou nos dados clínicos do doente, uma equipe pode ser acionada e fazer o atendimento do paciente em sua própria casa, ou até mesmo por telefone.

“A gente consegue romper com as barreiras espaço-temporais e levar uma equipe médica para observar o paciente à distância, através de um sistema desenvolvido no nosso laboratório”, destaca o coordenador do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS) do HUOL, Ricardo Valentim.

O sistema deve ser testado na casa de pacientes ainda este ano. “O paciente terá mais assistência. Isso vai melhorar não apenas o sofrimento do doente, como também a angústia da família, que sabe que a pessoa está sendo mais bem cuidada. O aparelho é realmente um anjo, que está ao lado do paciente, zelando por ele”, confirma o neurologista Mário Emílio Dourado.

O projeto é desenvolvido por uma equipe multidisciplinar com profissionais das áreas de Engenharia da Computação, Engenharia Elétrica, Engenharia Biomédica e Saúde, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais.

“A tecnologia é o meio. Nós somos ferramenta para o profissional de saúde”, afirma o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim.

“O sistema vai dar os indicadores. Quem vai de fato dizer o que vai acontecer com o paciente é a equipe de saúde. É uma ferramenta para auxiliar a equipe de saúde e não para substituir”, informa o engenheiro da computação e professor do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Norte (IFRN), Higor Morais, que participa do projeto e o transformou em sua pesquisa de doutorado.

“Quando iniciei a pesquisa, eu não conhecia a ELA, porque é uma doença rara. Mas é muito gratificante trabalhar com isso. Essa ferramenta veio para tentar melhorar a qualidade de sobrevida dos pacientes enquanto não há a cura para a doença. O objetivo é oferecer saúde pública de qualidade para uma população que é excluída do processo”, explica Higor Morais.

O projeto conta com a participação de três estudantes de graduação da UFRN, que estão há seis meses na pesquisa. Pablo Holanda e Marcelo Ribeiro Dantas são do curso de Engenharia da Computação. Para eles, o principal aprendizado está sendo a possibilidade de colocar em prática o conhecimento aprendido na Universidade.

“A gente agora está tendo a oportunidade de aplicar nosso conhecimento dentro da área de saúde”, conta Pablo. “Essa oportunidade é fantástica, porque na área de Saúde temos a possibilidade de salvar vidas, melhorar a qualidade de vida das pessoas. Nossa área de estudo é muito abstrata e com esse projeto dá para fazer um grande diferencial, na prática”, complementa Marcelo.

Já a estudante de Engenharia Biomédica, Leila Cavalcanti, enfatiza a importância de trabalhar com uma doença rara. “Como a doença é muito rara, pode-se pensar que essas pessoas são um pouco esquecidas, mas o LAIS utiliza a tecnologia para mostrar que as pessoas com doença rara podem ter a oportunidade de ter um tratamento de qualidade e é muito gratificante trazer um conforto para esses pacientes”, afirma.